Mattias Millbro, Lars-Ingvar Johansson, Maria Westerlund, Therese Leijon, Peter Carstedt, Axel Wolf, Hans Winberg, Louise von Essen och Julia Bahner.
Foto: Fredrik Sjögren, Judit Nilsson/ SvD/TT, Johan Wingborg, Albin Händig, Helena Wahlman
I årtionden har patienter skanderat ”inget om oss utan oss”. Men när nu omvärlden äntligen börjar inse värdet av patientdelaktighet och offentligt hyllar dess värde, så görs ändå ingenting åt grundförutsättningarna för att möta den ökande efterfrågan.
Patienter, brukare och anhöriga har en central roll i omställningen till en god och nära vård. Vi är en förutsättning för att Sverige skall uppfylla FN:s Funktionsrättskonvention och för att uppnå Sveriges mål som ledande Life Science-nation.
Vi är aktiva medskapare i framtidens medicinska forskning, i utformningen av personcentrerade produkter och tjänster, samt bidrar med värdefulla perspektiv som en del av vårdprofessionernas utbildningar. Vi behövs på alla organisatoriska nivåer i kommuner och regioner, både som företrädare för en större grupp och som individer.
Denna stora efterfrågan är naturligtvis mycket glädjande, men ställer också enorma krav på kompetensförsörjningen, vilket har förbisetts i utvecklingen.
Patientrörelsen som helhet består inte längre enbart av patientorganisationer utan även av föreningar i olika storlekar, mer eller mindre välorganiserade digitala nätverk, spetspatienter och enskilda medborgare.
En del av organisationerna i denna rörelse är berättigade till de sedan decennier utdaterade statsbidragen för ”handikapporganisationer” som administreras av Socialstyrelsen. De syftar till att ”stödja handikapporganisationernas arbete för full delaktighet och jämlikhet i samhället för personer med funktionsnedsättning”, de kräver minst 500 medlemmar och 10 lokalföreningar.
Användandet av ordet ”handikapp”, som Socialstyrelsen själv avråder från sedan 17 år tillbaka, indikerar hur eftersatt detta statsbidrag är. Om verksamheten inte har en målgrupp med funktionsnedsättning, är nationellt eller internationellt organiserad eller har färre än 500 medlemmar så uteblir statligt stöd.
En del av patientorganisationerna har medlemmar som inte anser sig vara funktionshindrade, och driver inte funktionsrättsliga frågor då deras fokus är på särskilda sjukdomstillstånd. Trots det har de av nödvändighet sökt och beviljats statsbidraget för ”handikapporganisationer”, då det är en av få möjliga inkomstkällor.
Med ett ökat antal organisationer som delar på totalsumman försvagas organisationerna allt mer ju fler som beviljas ersättning. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys rekommenderade regeringen att se över statsbidragen redan 2015 men ingenting har hänt.
Utöver statsbidrag kommer patientrörelsens inkomster från hårt styrda tidsbegränsade projektmedel (såsom från nedläggningshotade Allmänna arvsfonden) samt från medlemsavgifter och donationer. Dessa pengar behöver huvudsakligen gå till den stödjande verksamheten för de miljontals svenskar som (med eller utan funktionsnedsättning) lever med olika sjukdomstillstånd. Dessa förutsättningar gör att enbart en delmängd av patientrörelsen kan engagera sig utanför kärnverksamheten utan att drabbas personligen av ekonomiska konsekvenser.
Regeringen bör omedelbart initiera en utredning för att få en uppdaterad nulägesbild av hur patientrörelsen ser ut som helhet, vilken efterfrågan som finns på patienter som medskapare och vinsterna med en stärkt patientrörelse, samt kräva konkreta förslag på vad som måste förändras för att stärka dess förutsättningar.
Därefter kan arbetet påbörjas med att skapa långsiktiga, stabilt finansierade nationella plattformar mellan patientrörelsen som helhet och alla de aktörer som är i behov av dess kompetens. Om ingenting görs riskerar bristfälliga utfall att avskräcka från värdefulla framtida satsningar.
Det är inte självklart att kostnaderna enbart ska bäras av staten eller att detta bör organiseras enbart på ett sätt. Men det är i högsta grad självklart att regeringen måste agera nu!
Mattias Millbro
Ordförande i Ung med MS, ingenjör och spetspatient
Lars-Ingvar Johansson
Vice ordförande i Nätverket mot cancer
Maria Westerlund
Ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Therese Leijon
Generalsekreterare för Ung cancer
Peter Carstedt
Tidigare patientrepresentant i regeringens samverkansgrupp för Hälsa och life Science
Axel Wolf
Översjuksköterska, professor och centrumföreståndare för Centrum för personcentrerad vård (GPCC)
Hans Winberg
Generalsekreterare i Stiftelsen Leading Health Care
Louise von Essen
Leg psykolog, professor i vårdvetenskap och programsamordnare för U-CARE, Uppsala universitet
Julia Bahner
Docent i socialt arbete vid Socialhögskolan, Lunds universitet