Nätverket mot cancer är en ideell förening som består av nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige. Medlemmarna är: ALK Positive Sverige, Barncancerfonden, Blodcancerförbundet, Cancerföreningen Palema, Cancerkompisar, Gyncancerförbundet, ILCO, Lungcancerföreningen, Njurcancerföreningen, Nätverket mot gynekologisk cancer, Sarkomföreningen och Svenska Ödemförbundet, samt regionala föreningen Kraftens Hus, Sjuhärad. Vi arbetar för att stärka patientens ställning i cancervården och för en bättre, mer jämlik och tillgänglig cancervård. Vi tackar för möjligheten att inkomma med synpunkter på förslaget till uppdaterad nationell cancerstrategi.
Vi har bett våra medlemsorganisationer att inkomma med synpunkter som ligger till grund för detta remissvar. Vi vill understryka att flera av våra medlemsorganisationer organiserar patienter med mycket allvarliga diagnoser där dödligheten fortfarande är mycket stor – strategin saknar idag förslag som i tillräcklig utsträckning adresserar denna målgrupp i såväl forskning som utveckling!
Vi ser positivt på att regeringen nu uppdaterar den nationella cancerstrategin och att utredarna genomfört en inkluderande process där över 1 000 personer från olika sektorer har bidragit med synpunkter. Vi uppskattar också att strategin tar sin utgångspunkt i EU:s cancerplan och cancermission.
Övergripande synpunkter
Strategins utformning och målsättningar
Vi välkomnar det ramverk som föreslås med tre övergripande mål och 25 delmål indelade i fyra målområden. Detta skapar en tydligare struktur jämfört med tidigare strategi. Utredningens ambition att ”flera av delmålen ska vara uppnådda inom de närmsta åren och de flesta inom en tioårsperiod” ger en viss tidsram, men vi anser att strategin skulle tjäna på mer konkreta, mätbara och tidsatta mål för specifika områden. Vi anser också att det tydligt måste framgå att patient- och närståendesamverkan är en naturlig del av den fortsatta processen för genomförandet.
Vi saknar också en tydligare vision om hur cancervården i Sverige ska utvecklas på längre sikt. EU:s cancerplan har tydligare mål och tidsatta åtgärder, vilket skapar bättre förutsättningar för uppföljning och implementering.
Implementering och uppföljning
Vi ser positivt på förslaget att Myndigheten för vård- och omsorgsanalys ska få i uppdrag att årligen följa upp strategins måluppfyllelse baserat på ett ramverk med centrala indikatorer. Detta är ett steg i rätt riktning för att förbättra uppföljningen jämfört med den tidigare strategin. Vi anser att samtliga uppföljningar ska följas av utvärderingar med förslag till relevanta förbättringsåtgärder.
Dock saknar vi en tydligare beskrivning av hur implementeringen ska säkerställas. Som utredningen själv påpekar: ”Att implementera en cancerstrategi är ingen ensam aktörs ansvar. Tvärtom krävs det att alla aktörer ser sin roll i implementeringsarbetet och tar den rollen.” Detta är en viktig observation, men för att strategin ska bli effektiv behövs tydligare strukturer för ansvarsfördelning, samverkan och resursallokering, samt konkreta implementeringsåtgärder och tidsplaner.
Jämlikhet och nationell styrning
Vi ser positivt på att jämlikhet är ett av de fyra målområdena som ska genomsyra strategin. Utredningen lyfter fram flera viktiga problembeskrivningar kring geografiska och sociala skillnader i cancervården.
För att åstadkomma reell förändring anser vi dock att det krävs tydligare nationell styrning inom flera områden, exempelvis för screeningprogram och tillgång till nya behandlingsmetoder. Utredningens förslag om integrering av RCC och CCC till ett ”Cancercentrum” och etablering av en nationell cancerinfrastruktur kan vara ett steg i rätt riktning, men behöver konkretiseras ytterligare. Vi saknar dock förslag för nationell styrning och ökad jämlikhet över landet vad det gäller kliniska studier, hjälpmedel och medicintekniska förbrukningsprodukter.
Psykosociala aspekter
En betydande brist i strategin är den begränsade uppmärksamheten på psykiska och sociala konsekvenser av cancersjukdom och -behandling. Trots att strategin betonar ”bästa möjliga livskvalitet under och efter cancersjukdom” som ett övergripande mål, saknas tillräckligt fokus på hur psykisk ohälsa ska hanteras. Detta är en aspekt som flera av våra medlemsorganisationer har lyft som mycket angelägen och vi vill att cancerstrategin ska inkludera kontinuerlig kartläggning av och inkludering av psykosociala aspekter under hela vårdkedjan.
Prioriterade åtgärdsområden
Baserat på våra medlemsorganisationers synpunkter vill vi särskilt lyfta fram följande områden som bör prioriteras i det fortsatta arbetet med cancerstrategin:
- Starkare nationell styrning av screening och nya behandlingar – För att säkerställa jämlik tillgång oavsett bostadsort krävs tydligare nationell styrning och uppföljning inom flera områden.
- Mer fokus på psykisk hälsa i cancervården – Detta område är underprioriterat i strategin, men är avgörande för patienternas livskvalitet under och efter cancersjukdom.
- Tydligare strukturer för implementering – Strategin behöver kompletteras med tydligare beskrivningar av hur förslagen ska implementeras, vem som ansvarar för olika delar, och hur detta ska följas upp och finansieras.
- Särskilda satsningar på cancerformer med dålig prognos – För att förbättra överlevnaden behövs särskilda satsningar på cancerformer där det inte skett betydande förbättringar under lång tid.
- Starkare fokus på långtidsuppföljning för alla patientgrupper – Uppföljningsmottagningar och rehabiliteringsinsatser behöver utvecklas för alla patienter med behov, inte bara för särskilda grupper.
- Ökad patientmedverkan på systemnivå – Patientföreträdare behöver involveras i både utformning, implementering och uppföljning av strategin på alla nivåer.
- Tydligare koppling till internationellt arbete – Strategin bör tydligare kopplas till arbetet inom EU:s cancerplan och mission, och Sverige bör ta en aktiv roll i detta arbete.
Här kan du läsa hela: Remissvar_ Bättre tillsammans_remissinstans Nätverket mot cancer