”Socialstyrelsen har av Socialdepartementet fått i uppdrag att utreda förutsätt- ningarna för att förbättra erbjudandet av cancerrehabilitering så att det kom- mer patienterna till del. I uppdraget har Socialstyrelsen, i samarbete med medarbetare på Regionalt cancercentrum väst, arbetat med metoden concept mapping för gemensamt lärande och identifiering av utvecklingsområden och förslag.
Rapporten riktar sig i första hand till beslutsfattare inom staten, regioner och kommuner. Även aktörer som arbetar med att utveckla cancerrehabilite- ringen på olika sätt kommer att kunna ha nytta av denna rapport i arbetet med att utveckla och förbättra de arbetssätt som finns.
Projektledare för uppdraget har varit Katarina Fredriksson. I projektarbetet har Christina Carlsson, Staffan Söderberg och Louise Strandendahl (tidigare projektledare) deltagit. Ansvarig enhetschef har varit Petra Rinman och an- svarig avdelningschef Natalia Borg.
Olivia Wigzell Generaldirektör”
Sammanfattning
I denna rapport slutredovisas det uppdrag som Socialstyrelsen fick i 2020 års regleringsbrev1, mot bakgrunden av ett ökat behov av en förbättrad cancerre- habilitering. Rapporten innehåller beskrivningar kring förutsättningarna för att erbjuda cancerrehabilitering, en redogörelse för vilka utmaningar som finns inom olika områden samt utvecklingsområden och förslag.
Under arbetet med uppdraget har det kommit fram en relativt samstämmig bild av hur cancerrehabiliteringen fungerar och vilka åtgärder som krävs för att skapa förbättring. I uppdraget har Socialstyrelsen använt metoden concept mapping för att inhämta information om vad personer med olika perspektiv ser som viktigt för att skapa en god och jämlik cancerrehabilitering. Arbets- sättet har även bidragit till gemensamt lärande och identifiering av utveckl- ingsområden och förslag. Det finns mycket kunskap på området om vad som behöver göras, men att gå från kunskap till implementering har visat sig vara svårare. Särskilt när det är många olika verksamheter inom hälso- och sjuk- vården som är involverade.
Utvecklingsområden och förslag
Socialstyrelsen har inom detta uppdrag tagit fram utvecklingsområden med ett antal förslag till hur cancerrehabiliteringen kan förbättras för patienter och deras närstående. De utvecklingsområden som lyfts är väl kända av personer som arbetar inom området, men behöver nu implementeras för att cancerre- habiliteringen ska kunna komma patienterna till del.
En mer jämlik cancerrehabilitering
I uppdraget har det framkommit att det finns variationer både i tillgång till re- habiliteringsinsatser på olika håll i landet och i erbjudandet av cancerrehabi- literande insatser inom samma region. RCC i samverkan har tagit fram det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Implementeringen av programmet har kommit olika långt i olika delar av landet. De förslag som lämnas här syftar till att bidra till en mer jämlik cancerrehabilitering.
- Föreslag A: Regional, kommunal och lokal styrning
Cancerrehabiliteringen behöver stärkas genom regional och kommunal styrning så att det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering blir implementerat i hela landet. - Förslag B: Samordning och aktiv överlämning
Vid övergångar mellan olika vårdgivare behöver hälso- och sjulvården skapa en tydligare ansvarsfördelning, ett utökat samarbete och ända- målsenliga kommunikationsvägar kring patientens cancerrehabilitering. - Förslag C: Teamarbete
Ett förstärkt team och tillgång till ändamålsenliga kompetenser inom cancerrehabilitering är en förutsättning för att patientens rehabilite- ringsbehov ska kunna identifieras och tillgodoses. - Förslag D: Digital cancerrehabilitering
Digitala rehabiliteringsaktiviteter behöver erbjudas nationellt och reg- ionalt inom hälso- och sjukvården för att alla patienters rehabiliterings- behov ska kunna tillgodoses. - Förslag E: Samlad information och utbildning
Informations- och utbildningsmaterial om cancerrehabilitering behöver tillgängliggöras, kommuniceras och spridas inom hälso- och sjukvår- den. Materialet behöver vara specifikt riktat till olika målgrupper inom primärvården, den kommunal hälso- och sjukvården och även den specialiserade vården.
Patientens behov i centrum
För att cancerrehabilitering ska fungera behöver den utgå från patientens be- hov i nuvarande situation. Behovet behöver bedömas kontinuerligt från det att patienten får sin cancerdiagnos, under behandlingen och även vid uppfölj- ning av patientens cancerbehandling. Närstående behöver involveras i vården i den mån patientsekretessen så tillåter.
- Förslag F: Patientens delaktighet
Vårdgivare behöver kontinuerligt uppdatera rehabiliteringsplanen till- sammans med patienten för att ge patienten ökat inflytande över sin re- habilitering. - Förslag G: Närståendes behov
Hälso- och sjukvården behöver ge anhöriga psykosocialt stöd, samt i den mån tystnadsplikten tillåter, involvera och informera närstående om patientens sjukdomstillstånd och vårdbehov.
Möjlighet till mötesplatser och utökat samarbete mellan vården och civilsamhället
Patienter och närstående har inom uppdraget lyft vikten av att möta andra i liknande situation och att cancerrehabiliterande verksamheter som ligger ut- anför hälso- och sjukvården varit till stor hjälp efter det att cancerbehandlingen är avslutad.
- Förslag H: Mötesplatser för patienter och närstående
Strukturer som möjliggör mötesplatser för personer med cancer och deras närstående behöver skapas lokalt, regionalt, nationellt och digi- talt för att möta patienter och närståendes behov av stöd och samtal med personer med liknande erfarenheter som de själva. - Förslag I: Samarbete med civilsamhället
Information om verksamheter utanför hälso- och sjukvården som till- handahåller aktiviteter i rehabiliterande syfte behöver samlas och till- handahållas till personer med cancer och deras närstående.
Uppföljningen av de rehabiliterande åtgärderna
På nationell nivå går det idag inte att få en samstämmig bild av vilka cancer- rehabiliterande åtgärder som patienter i olika delar av landet får. För att denna typ av sammanställningar ska kunna göras krävs förändringar i hur professionerna registrerar och hur data samlas in på nationell nivå.
- Förslag J: Utvecklade koder för kunskapsutveckling
Koder för rehabiliterande insatser behöver tas fram och utvecklas samt tillämpas inom hälso- och sjukvårdens olika system - Förslag K: Utveckling av nationella hälsodataregister
För att de rehabiliterande åtgärder som görs i hälso- och sjukvården ska kunna följas upp nationellt behöver vissa författningsändringar i Socialstyrelsens patientregister genomföras.
Uppdatering av det Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering
Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering håller på att uppdate- ras. I samband med det arbetet behöver arbetsgruppen inom RCC i samver- kan ta hänsyn till den generiska modell för cancerrehabilitering som tagits fram av NPO rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin under 2021. Detta för att inte skapa parallella processer för rehabilitering. De delar som rör återgång eller ingång i arbete eller annan sysselsättning behöver också be- lysas mer utförligt i det kommande vårdprogrammet för att komma patien- terna till del.
- Förslag L: Anpassning till den generiska modellen
Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering behöver syn- kroniseras med den ”generiska modellen för rehabilitering” och sär- skilt uppmärksamma specifika gruppers situation och behov, såsom ex- empelvis personer med kronisk cancer, unga vuxna med flera. - Förslag M: Inträde eller återgång i arbete eller annan sysselsättning
Rehabilitering vid inträde eller återgång i arbete eller annan sysselsätt- ning behöver belysas mer utförligt i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Rapport Socialstyrelsen_Cancerrehabiliering förslag till utveckling