Detabbartikel/ Dagens medicin, 9 maj 2023
Nätverket mot cancer ser i en kartläggning att hälften av patienterna upplever att de inte ens blivit erbjudna cancerrehabilitering, skriver Margareta Haag och Catharina Barkman.
Vi hade hoppats att talesättet ”man ska vara frisk för att orka vara sjuk” hade suddats ut med all kunskap som finns tillgänglig 2023. För de allt fler cancerdrabbade som – tack och lov – överlever, med hjälp av utvecklade behandlingsmetoder, verkar vägen till god livskvalitet ändå vara krokig som få.
I samband med cancerbehandlingar uppstår ofta komplikationer som fatigue, nedsatt kondition och minskad styrka. Det är känt att rehabilitering, som till exempel fysisk aktivitet och träning, kan minska besvären. En väl fungerande cancerrehabilitering minskar lidandet för patienterna och innebär också minskade kostnader för samhället.
Enligt lag ska cancerrehabilitering ingå under hela vårdprocessen och sjukvården ska se till att en plan utarbetas och följs. Nätverket mot cancer, NMC, har kartlagt läget och konstaterar i rapporten ”Cancerrehabilitering i Sverige” att hälften av patienterna upplever att de inte ens blivit erbjudna rehabilitering. Det existerar inget ”ett nummer in”, utan många har själva fått söka upp insatser, framför allt i övergångar mellan olika vårdnivåer. Andra har inte ens känt till rätten till rehabilitering och vad den kan innehålla. En del har fått insatser utan att veta att dessa räknas som rehabilitering. En förbättrad kommunikation och fler insatser inom cancerrehabilitering är första stegen till bättre livskvalitet för cancerpatienter.
Det är svårt att i dagsläget få en korrekt bild av hur cancerrehabiliteringen fungerar, annat än att den är ojämlik. Enskilda enheter kan med hjälp av eldsjälar ha kommit långt, medan det finns milsvida skillnader på regionnivå. Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering revideras i vår och bör tydligare än tidigare användas och anpassas till regionala förhållanden i hela landet för att vi ska uppnå jämlikhet och följa lagen.
Inom Regionala cancercentrum i samverkan, RCC, i de enskilda regionerna och på de vårdande enheterna pågår utvecklingsarbete i varierande hastighet. Det finns goda exempel där regioner skapat aktiva överlämningar från specialist- till primärvården inom cancerrehabilitering. Det finns andra exempel på otrygghet och kompetensbrist när det gäller att ta emot cancerpatienter som ska få fortsatt rehabilitering inom den kommunala vården eller primärvården. Kompetenshöjning och tydliga, sömlösa överföringar mellan olika vårdnivåer måste garanteras.
Det råder osäkerhet kring vilka insatser i cancerrehabiliteringen som faktiskt har effekt. Cancerrehabilitering saknar kvalitetsregister, det sägs att det inte går att mäta subjektiva värden. Men då brister utvärdering och uppföljning. Genom att inkludera mjuka värden, som cancerpatienters upplevelser och erfarenheter, i de kvalitetsregister som snarast bör tas fram kan man säkra en trygg och förbättrad cancerrehabilitering framöver. Kan man mäta livskvalitet, kan man mäta cancerrehabilitering.
En viss upplevd otydlighet kring var ansvaret för cancerrehabilitering ligger existerar ännu i dag. Detta måste förtydligas – endast så blir det lättare att höja nivån. De digitala lösningarna gör det möjligt att öka tillgång och jämlikhet. Då antalet patienter som haft cancer ökar kommer cancerrehabilitering allt oftare också att handla om samverkan med civilsamhället. Lösningar utanför sjukvården, där vi tillsammans hjälps åt att minska de psykiska, fysiska och sociala konsekvenserna av cancersjukdom, ger oss ett varmare gemensamt samhälle. Vår rapport innehåller flera förslag på åtgärder för en bättre cancerrehabilitering. Ta gärna del av den.
Genom att ge erfarna cancerpatienter och anhöriga en viktig roll i både lednings- och fokusgrupper som jobbar för utveckling av cancerrehabiliteringen kan vi stärka och säkerställa att rätt åtgärder görs. För bättre livskvalitet.
Margareta Haag, ordförande, Nätverket mot cancer
Catharina Barkman, författare till rapporten ”Cancerrehabilitering i Sverige”