Skapa ett register för att mäta livskvalitet, integrerat i journalsystemet och med möjlighet för patienterna själva att rapportera, föreslår Margareta Haag, Nätverket mot cancer.
För att en god patientsäkerhet ska kunna garanteras behöver cancerdiagnoser vara snabba och precisa. Trots detta ställs många inför utdragna processer och stor osäkerhet. När vi förbiser patientens medverkan i besluten, går inte bara tid utan även viktig insikt förlorad. Vården behöver en ny inriktning där patientens upplevelser och insikter får större betydelse för patientsäkerheten.
Enligt Socialstyrelsens nationella handlingsplan för ökad patientsäkerhet drabbas 100 000 människor årligen av vårdskador. Det får allvarliga ekonomiska och mänskliga konsekvenser. Med förlängda sjukhusvistelser för 50 000 patienter kostar dessa vårdskador 8 miljarder kronor per år. Dessutom drabbar de allvarligaste vårdskadorna oftast våra medlemmar, de cancerdrabbade. Inom onkologin sker många fall av felaktiga eller försenade diagnoser. För tre av tio cancerdrabbade krävdes enligt Nätverket mot cancers undersökning tre besök eller fler innan en remiss skrevs. Det betyder att många patienter – trots att de aktivt söker vård tidigt – ofta känner sig rädda, överkörda eller ignorerade. Brister i kommunikation och rutiner försämrar chanserna för tidig upptäckt och effektiv behandling av cancer.
Varför ser det ut så här? Den kanske mest framträdande orsaken är bristen på effektiv patientsamverkan – både på systemnivå och i det faktiska mötet mellan patient och sjukvård. En brist som resulterar i rapporterade fall där vårdgivare snabbt fastnar vid en initial diagnos snarare än att utforska andra möjliga diagnoser. Det är inte acceptabelt!
Det räcker inte att sjukvården har avancerade tekniska verktyg, det måste till en kultur som värderar och tar till sig patientens perspektiv. En nationell policy och infrastruktur för patientsamverkan är ett viktigt steg för att öka patientsäkerheten. Precis som vi behöver patient- och närståendesamverkan på systemnivå behöver vi en hälso- och sjukvård som fokuserar på och mäter även det som är viktigt för patienten. Det finns i dag inget system inom vården som mäter och följer upp patientens livskvalitet, eller deras upplevda hälsa. Om vi inte mäter livskvalitet, hur kan vi då säga att vi vet vad som är bäst för patienten? Gapet i tiden mellan vårdmötena behöver fyllas av patienters egenrapporterade data, för att både patienten och sjukvården ska få en helhetsbild. Det är hög tid för ett register som mäter livskvalitet.
Det är också helt oacceptabelt med krångliga journalsystem som inte kommunicerar effektivt med varandra. Det är vanligt att patienter med cancer drabbas av följdsjukdomar som behandlas av specialister vid andra enheter. Att dessa enheter då inte har journalsystem som låter vårdpersonalen ta del av all information som krävs medför stora risker för att fel ska begås. Det är orimligt att det ser ut så 2023.
1. Ta fram en nationell policy och infrastruktur för patientsamverkan.
2. Kräv att sjukvårdens journalsystem kan ”prata med varandra” – det ska vara enkelt att dela information mellan vårdgivare och med patienter.
3. Skapa ett register för att mäta livskvalitet, integrerat i journalsystemet och med möjlighet för patienterna själva att rapportera in i journal och kvalitetsregister.
Vi i Nätverket mot cancer förväntar oss att beslutsfattare inom vården omedelbart agerar för att öka patientens medverkan och möjlighet att ta beslut om sin egen vård. Först då får vi en patientsäker sjukvård!
Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer