Webbinarium: Hur undanröjer vi hindren så att patientdata kan delas för precisionsmedicin och bättre vård?
Den 16 april 2021 anordnade GMS, Nätverket mot cancer, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för Sällsynta Diagnoser i Samverkan ett webbinarium för att diskutera nödvändiga nästa steg för att lösa datadelningsfrågan så att precisionsmedicin kan nå sin fulla potential. Mer information om programmet och medverkande här.
Under webinariet framkom starka berättelser och många frågor:
”Skulle jag ha en chans till överlevnad så måste jag själv ta rollen som ansvarig projektledare för Evas överlevnad. Många i Sverige vill dela sin data under säkra förutsättningar. Vi måste lösa denna fråga, det är en icke-fråga!”
– Eva Backman, pancreascancer-överlevare och ordförande för Cancerföreningen PALEMA
”Jag brottas nu som sjukhuschef med hälso- och sjukvårdssystemet hur man på ett integritetssäkert och patientsäkert sätt ska kunna erbjuda bra och jämlik sjukvård. Den sjukvård som vi vet att patienten vill ha och också förväntar sig.”
– Carolina Samuelsson, narkosläkare och sjukhuschef Hallands sjukhus