Kunskapsseminarium i Riksdagen om kronisk cancer

Nätverket mot cancer och Riksdagens Nätverk för Jämlik Vård arrangerade för andra gången under 2015 ett seminarium tillsammans, denna gång om kronisk cancer under rubriken ”Cancervården flyttar hem” den 18 november.

Värdar för seminariet var Penilla Gunther (KD) och Anna-Lena Sörenson (S) Riksdagens Nätverk för Jämlik Vård. Roger Henriksson, professor och chef för Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland agerade moderator.

Fler än 60 000 personer får varje år i Sverige cancer. Totalt är det över en halv miljon människor i Sverige som någon gång fått en cancerdiagnos. Det blir fler och fler.
Fortfarande är cancer starkt förknippat med döden, men idag överlever glädjande nog mer än 60 procent. Alla botas inte, men nya effektiva läkemedel, gör det möjligt för patienter att leva hemma längre med god livskvalitet. Istället för bot eller död, blir cancer en kronisk sjukdom. Detta ställer andra krav på sjukvården än hittills.
Men är svensk sjukvård förberedd för framtiden som redan är här? Hur kan landsting/regioner organisera hälso- och sjukvården utifrån vårt, patienternas behov? Hur kan landsting/regioner ta tillvara de effektivitetsvinster det innebär att ”cancervården flyttar hem”? Det här är en angelägen och viktigt fråga för alla cancerpatienter. Syftet var att vi ska sätta fokus på dessa frågor, att räta ut frågetecken, peka på problem och utmaningar och inte minst diskutera hur vi ser på framtiden för cancerdrabbade som överlevare.

Efter att Katarina Johansson, ordförande för Nätverket mot cancer och Penilla Gunther (KD) hälsat välkommen inleddes seminariet med att Roger Henriksson förklarade vad kronisk cancer är.

Roger Henriksson visade på Sveriges goda statistik för överlevnad och att Sverige har visat på en fantastisk utveckling. Canceröverlevare lever ett bättre och längre liv och många lever med kronisk cancer i dag. Nya lovande behandlingar är på väg. Roger menade att vi bör ge en eloge till det politiska system vi har! Men också att vi har många utmaningar kvar. Tjocktarmscancer har gått från 3 till 30 månaders överlevnad. Kostnaderna ökar oerhört för varje patient och för läkemedel. Överlevnad har stigit från 6 månader till 30 månader från 1984 till 2014 och kostnader för läkemedel från 0.00 till 1000 000. Vi har i dag ett samlat ansvar för att göra rätt saker vid rätt tidpunkt för rätt patient.

Michelle Warren, patientföreträdare Lungcancerförbundet Stödet, berättade om hur det är att leva med kronisk cancer. Michelle sökte hjälp för huvudvärk 2013 och fick antidepressiv medicin och Alvedon. Efter många vårdcentralsbesök visade det sig att det var en stor tumör. Den opererades och antogs vara en godartad. Michelle återvände snart till jobbet men huvudvärken blev bara värre och värre. Först efter att Michelle fick genomgå en andra operationen analyserades den första tumören.Det visade sig att tumören var en obotbar icke småcellig spridd lungcancer. Trots detta känner sig inte Michelle sjuk. Under cytostatikabehandlingen saknade Michelle psykosocialt stöd för sig och sina barn samt praktisk hjälp. Det saknades stöd för att kunna leva med kronisk sjukdom och för anhörigas barn.

En annan fråga som togs upp var hur cancerpatienter omhändertas på akuten. Nicholas Aujalay, akutläkare från Uppsala var inbjuden talare. Nicholas berättade att han började jobba på akuten 2000 och att det då inte fanns specialistläkarutbildning i Sverige så utbildningen gjordes i USA. I dag finns det intresse för att utbilda akutläkare. Akutläkare är ganska ovanliga i Sverige. Som patient behöver man veta att akutvården är symtombaserad sjukvård; inte diagnosticerande. 70 % av patienterna som kommer skickas hem och c:a 30 % behöver stanna för sjukhusvård. I många fall kommer patienten för komplikationer till cancer, exempelvis blodproppar och infektioner. Om man kommer med symtom undersöks man oavsett om det är effekter efter primärbehandling eller annan orsak.

Hur är tillgängligheten i specialistvården? Den frågan ställde vi till Kjell Bergfeldt, onkolog, verksamhetsutvecklare RCC Stockholm-Gotland. Kjell fastslog att människor som lever med cancer har fördubblats på 20 år, från 250.000 till en halv miljon. Att specialister behövs i större grad men att de inte ökar i samma takt som prevalensen. Inte heller finns det tillräckligt Specialistsjuksköterskor i onkologi men att de sakta blir flera. Hur möter vi då utmaningen? Olikheten kan vara en styrka – vi kan lära av varandra. Nya arbetssätt ger nya kompetenser. Medicinska sekreterare, koordinatorer och kontaktsjuksköterskor kan tillse att vårdflödet för patienten optimeras. En individuell vårdplan ökar tryggheten och ger ökad möjlighet till egenvård. Patientansvariga team med kontaktsjuksköterska hela vägen genom cancervården kan vara ett sätt att komma vidare. Kommunikationslösningar är viktiga. Vi behöver utveckla en kommunikationsplattform för varje patient. pDet viktigaste är dock implementering av Min vårdplan och patientansvariga team. Kjell poängterade att telemedicin måste lyftas in i den framtida cancervården.

Därefter tog Maria Hellbom, verksamhetschef Regionalt centrum för cancerrehabilitering, Stockholm vid och talade om hur livskvalitet och sociala skyddsnät kan säkras. Maria noterade att man kan ha kroniska problem efter bot då man kan ha blivit mycket påverkad av behandling. Utmaningar vid kronisk sjukdom kan vara barnfamiljens speciella behov och barn som anhöriga, de närståendes situation samt olika sociala skyddssystem. Behov finns av arbetsinriktad rehabilitering och utveckling av metoder för optimalt utnyttjande av nätverkssjukvård och optimalt stöd för egenvård. Maria påpekade att styrkan ska utgå från patientens behov och rehabiliteringen ska byggas upp från det, att cancerrehabilitering ska finnas i alla delar, psykologisk, fysisk, livskris, närstående, ökad egenvård; en hjälp för att leva sitt liv. Maria avslutade med att säga att alla patienter ska ha samma möjlighet och att professionen måste hitta processen in med närståendestöd, modeller för hela förloppet, samarbeta med försäkringskassan, landstingsvård i samarbete med kommunen och hela sjukvårdens måste utnyttjas; det är en stor utmaning! Rehabilitering ska implementeras före diagnos, under och efter behandling och samlevnadsfrågor uppmärksammas.

Martin Williamsson, projektledare för Patientens Egen Provhantering berättade om den nya nationell tjänst för ökad delaktighet inom reumatikervården. Martin noterade att förändringsbehovet i vården är stort samt att det är bra att patienten ställer krav och sköter mycket själv. Sjukvården handlar mycket om informationsinhämtning och att ta vara på patientens egen kunskap. Man behöver utveckla metoder så att provhantering med resultat i telefon eller dator och sjukvården får resultatet på samma gång. Via 1177 och Mina vårdkontakter kan man ta upp beställning av antal prover, ta blodstatus och hålla koll inför sin egen behandling, cytostatika, urinvägsinfektioner etc. kan man själv ta prov, ringa jourcentral, få recept elektroniskt. Utmaningarna är stora men det finns möjlighet till bra lösningar. Patientens egen provhantering gör att patienten lockas ta ansvar för sin egen vård och hälsa. Man ökar följsamheten och vårdens administration kan minska. Detta skulle även kunna användas inom cancervården.

Några röster i efterföljande diskussion
Cecilia Olsson, sjuksköterska inom cancervård, frågade om kompetensförsörjning. Vad händer med kontaktsjuksköterskan och personliga möten då antalet specialistsjuksköterskor minskar? Vi inom sjukvården måste hitta individer som behöver hjälp, sexualitet finns inte på kartan under behandling och senare finns ingen vård att vända sig till. Sjuksköterskorna är lika obenägna som läkare att avhända sig ansvar och ta över arbetsuppgifter. Läkare och sjuksköterskor måste se andra yrkesgrupper med större respekt.

Som svar på en fråga om akutläkare påpekades att onkologipatient bör behandlas på onkologen för en blodpropp isf på akutmottagningen. De flesta akutläkare kan inte onkologi.

Maria Hellbom uttryckte att det är fantastiskt att det idag pratas om kronisk cancer samt tillade att 40% av bröstcancerpatienterna inte ville vara kvar i sjukhusvården.

Lise-Lotte Eriksson, ordförande för Blodcancerförbundet, berättade att det finns mer än 14-15 blodcancerdiagnoser och att en del blodcancerjukdomar kan man leva med hela livet. Rehabilitering är otroligt viktigt då man behandlas flera gånger och barnen bör också ges stöd genom hela vårdflödet.

Marika Cassel, Barncancerfonden, noterade att 300 barn får cancer varje år. De har välfungerande vård upp till 18 år, sedan hamnar de mellan stolarna. Finns det processledare för de med senbiverkningar? Unga vuxna eller gamla barn behöver uppmärksammas.

Katarina Johansson, ordförande Nätverket mot cancer, föreslog att ett separat vårdprogram för kronisk cancer bör sammanställas. Detta skulle tydliggöra patientgruppen.

Gunilla Gunnarsson noterade att 4 st. Nationella riktlinjer från Socialstyrelsen publicerats men snart finns det 36 vårdprogram ute i cancervården. Gällande rehabilitering påpekade Gunilla vikten av att tänka nytt. Om man fick en pott på några timmar av rehabilitering i veckan skulle man kunna välja kommunal eller landstingsrehabilitering.

Värden Penilla Gunther sammanfattade eftermiddagens seminarium och noterade särskilt att Nationella riktlinjer bör följas upp och att Socialstyrelsen bör ges ett tydligare mandat för detta, att en tydlig processledning behövs inom BUP så att man som förälder känner stöd, att administrationen inom vården behöver ses över. Penilla avslutade med att säga att hon gärna kommer och träffar oss. – Jag är tillgänglig nästan jämt! Som politiker ska vi ha förmåga att lyssna och se vad ni gör.

Ordförande Katarina Johansson tackade Penilla Gunther, medverkande och deltagarna och avslutade seminariet med orden: patientorganisationerna och samhället bör påverka beslutsfattare som givit bollen till oss. Patientföreträdare har ett ansvar att stå på sig och inte ge upp sin påverkansroll.